Het syndroom van Struwwelpeter is een genetische afwijking die de structuur van het haar verandert. Het haar van de getroffenen is ruw en steekt in alle richtingen uit.
Getroffen mensen hebben moeite met het stylen van hun haar. Een optie is om hulp te zoeken bij een afrowinkel die ervaring heeft met het stylen van kroeshaar. Het syndroom van Struwwelpeter is echter zeldzaam bij volwassenen, omdat de haarstructuur zich meestal mettertijd normaliseert.
Het syndroom van Struwwelpeter is ongeneeslijk, maar niet gevaarlijk voor de getroffenen.
Heeft u ooit gehoord van het syndroom van Struwwelpeter? Dit zeldzame verschijnsel treft slechts enkele mensen en meestal kinderen. In ons artikel vertellen we u wat het is en wat het betekent voor de getroffenen.
Inhoudsopgave
Wat is het syndroom van Struwwelpeter?
Het syndroom van Struwwelpeter is een zeldzame genmutatie die een verandering in de structuur van het haar veroorzaakt. De afwijking uit zich vervolgens in de volgende symptomen:
Symptomen van het syndroom van Struwwelpeter:
- extreem droog haar
- Ongekamd haar dat aan alle kanten van het hoofd uitsteekt
- Lichtblond tot witachtige kleur
- De structuur lijkt op glaswol, daarom wordt het ook wel glaswolhaar genoemd.
Het syndroom wordt ook wel “onkambaar haar syndroom” genoemd. De symptomen treden meestal op bij kinderen tussen 3 maanden en 12 jaar . Het syndroom van Struwwelpeter komt niet voor bij volwassenen. Een afbeelding van het syndroom vindt u hier.
Goed om te weten: De meeste mensen kennen Struwwelpeter uit hun eigen kindertijd. De Duitse arts Arthur Hoffmann schreef het kinderboek in het midden van de 19e eeuw voor zijn driejarige zoontje. Tegenwoordig wordt het boek vaak bekritiseerd om zijn “zwarte pedagogie”. Het boek gebruikt schokkende gevolgen om kinderen te laten zien welk gedrag niet wenselijk is.
Struwwelpeter verschijnt als het titelpersonage in het boek, weergegeven op een voetstuk, en wordt afgeschilderd als een vervelend en walgelijk kind. Struwwelpeters haar steekt aan alle kanten uit en is onverzorgd, en hij wordt ook afgebeeld met veel te lange vingernagels. Als u geïnteresseerd bent in het boek, neem dan een kijkje op de homepage van het Struwwelpeter Museum: www.struwwelpeter-museum.de.
Struwwelpetersyndroom: lang een raadsel voor onderzoekers
Het ongekamde haar syndroom is bij onderzoekers bekend sinds 1973, maar de oorzaken ervan waren lange tijd een raadsel voor onderzoekers. Een van de redenen daarvoor was dat het vrij moeilijk is om überhaupt gevallen van het syndroom te vinden. Het is een zeer zeldzaam syndroom, met momenteel wereldwijd ongeveer 100 bekende gevallen.
Bovendien is het niet per se de regel dat mensen met opvallend haar naar een arts gaan – in de regel hebben ze niet te maken met typische symptomen zoals pijn of koorts. Het eerste contact zal waarschijnlijk de kapper zijn.
Nieuwe bevindingen over het syndroom van Struwwelpeter
In 2016 wist een samenwerking van onderzoekers uit in totaal 8 landen de oorzaak van het ongekamde haar syndroom te vinden. Het vermoeden bestond al dat Struwwelpeters haar genetisch bepaald was, omdat het syndroom vaker binnen families kan voorkomen. Nu is het duidelijk: genetische mutaties veroorzaken de veranderde haarstructuur.
Bij het onderzoeksteam waren ook wetenschappers van de universiteiten van Bonn en Würzburg betrokken. In de studie werden de genen van de getroffen mensen gesequenced en vergeleken met databanken. Daaruit bleek dat er mutaties aanwezig waren in drie erfelijke eigenschappen die betrokken zijn bij de vorming van menselijk haar.
Aanvullende informatie: Menselijk haar bestaat onder meer uit eiwitten en hoornvezels waaraan de eiwitten hechten. De hierbij betrokken erfelijke factoren vertoonden bij de getroffen personen mutaties, die ertoe leiden dat de aanhechting van de eiwitten verstoord is, waardoor afwijkingen in de haarstructuur ontstaan. Het syndroom komt ook voor bij muizen en uit zich in vachtafwijkingen.
Betekenis voor de geneeskunde
De onderzoekers wijzen erop dat uit hun bevindingen veel kan worden geleerd over de vormingsmechanismen van gezond haar . Bovendien kan de diagnose “ziekte van Struwwelpeter” nu duidelijk worden bevestigd. Dit is vooral belangrijk voor de betrokkenen om andere ziekten uit te sluiten.
Structurele en kleurveranderingen in de haarstructuur kunnen wijzen op ernstige huid- en systeemziekten, bijv. defecten in de huidfunctie of immuundeficiënties.
Opmerking: Het zogenaamde Menkes-syndroom, waarbij sprake is van een ernstige verstoring van het kopertransport in het lichaam, is zo’n systeemziekte. Het haarpatroon lijkt op het syndroom van Struwwelpeter, maar hier is de haargroei spaarzaam en het haar heeft een uiterst broze en dunne structuur.
De getroffenen kunnen opgelucht ademhalen dankzij de diagnose
Met de diagnose van het syndroom van Struwwelpeter kan bij de betrokkenen nu duidelijk worden uitgesloten dat het om symptomen van een ernstiger ziekte gaat.
Strikt genomen is de ziekte van Struwwelpeter dus niet meer dan het visuele effect van een genetische afwijking en dat is een enorme opluchting voor de getroffenen. Want hoewel het psychologisch belastend kan zijn om met deze visuele afwijking te leven, zijn verdere lichamelijke beperkingen of ernstigere lichamelijke ziekten niet te verwachten. Daarom is het eigenlijk misleidend.
Psychische belasting voor kinderen met het syndroom van Struwwelpeter
Zoals we u in het hoofdstuk hierboven al hebben beschreven, wordt het kinderboekpersonage Struwwelpeter op een nogal pejoratieve manier beschreven en suggereert het kinderen dat een dergelijk uiterlijk niet wenselijk is. Daarom zou men kunnen betogen of de term “Struwwelpeter-syndroom” of “Struwwelpeter-haar” niet discriminerend is voor getroffen mensen.
Als u een kind kent met dit zeldzame syndroom, of als uw familie getroffen is, moet u gevoelig zijn voor deze kwestie. Voor kinderen kan zo’n uiterlijk een psychologische last worden als ze beseffen dat ze als “anders” worden gezien en daardoor zelfs geplaagd kunnen worden. Het is raadzaam openlijk met het syndroom om te gaan, de mensen in de directe omgeving uit te leggen waar het om gaat en vooral het kind in zijn “anders-zijn” te accepteren.
Het kan bijvoorbeeld helpen om het haar als een bijzonder kenmerk naar voren te laten komen en het te accentueren met speciale kapsels.
Eind goed, al goed: het syndroom van Struwwelpeter groeit er meestal overheen.
Samenvattend kan worden gezegd dat het zeldzame Struwwelpeter-syndroom wordt veroorzaakt door een zeldzame genetische afwijking, maar dat het verder geen nadelige gevolgen heeft voor de lichamelijke gezondheid van de getroffen kinderen. De huidige onderzoeksresultaten zijn een groot succes om de symptomen te onderscheiden van andere ziekten met een vergelijkbaar uiterlijk. Tot slot is er nog goed nieuws voor alle getroffenen: de haarstructuur normaliseert zich meestal op volwassen leeftijd. Glaswolhaar treft dus nauwelijks volwassenen.