Wanneer ouders van de arts de diagnose krijgen dat hun kind het syndroom van Down heeft, komen in het begin vaak angst en onzekerheid om de hoek kijken. Om dit te verlichten is het belangrijk om je goed te informeren.

Wij leggen uit wat de symptomen van Downsyndroom zijn en wat de gevolgen zijn voor de gezondheid van uw kind. Ook krijgt u tips en adviezen over de ontwikkeling, begeleiding en aard van de kinderen. Daarnaast informeren we u over de juiste opvoeding, de juiste omgang met het dagelijks leven en hoe u vooral talenten kunt bevorderen. Last but not least wordt de vraag beantwoord of u recht heeft op een zorgverzekering.

1. kinderen met het syndroom van Down hebben een chromosoom meer…

Het syndroom van Down wordt veroorzaakt door een genetische verandering: het 21e chromosoom, waarvan er normaal gesproken maar twee zijn, wordt net als elk ander chromosoom verdrievoudigd (verdrievoudiging = trisomie). Daarom wordt de aandoening ook “trisomie 21” genoemd. Of anders gezegd: bij mensen met het syndroom van Down zit er in elke cel één chromosoom meer in plaats van 46, namelijk 47.

Dit leidt tot verschillende lichamelijke bijzonderheden bij de betrokkenen. Typische uiterlijke symptomen van een kind met Downsyndroom zijn:

• rond, plat gezicht
• Kort hoofd en nek en plat achterhoofd
• de ogen staan iets scheef en hebben een grotere afstand tussen de ogen
• rimpel in de binnenste ooghoek
• mond vaak open met licht uitgestoken tong
• handen zijn kort en breed met korte vingers
• minder dan gemiddelde lengte

Het syndroom van Down is een van de meest voorkomende genetische aandoeningen in Duitsland. Het komt voor bij één op de 650 pasgeborenen. In de Bondsrepubliek leven meer dan 50.000 mensen met trisomie 21.

2 Het syndroom van Down verstoort de geestelijke en lichamelijke ontwikkeling.

Trisomie 21 beïnvloedt de gezondheid op verschillende manieren. Vooral hartafwijkingen komen vaak voor. Het kan ook leiden tot misvormingen in het maag-darmkanaal, gezichts- en gehoorstoornissen, misvormingen van de heupen en de schouder-halszone en vaker infecties.

Hoewel kinderen met het syndroom van Down een verstandelijke beperking hebben, lopen hun intellectuele vermogens sterk uiteen. Weinig getroffen kinderen zijn ernstig verstandelijk gehandicapt, maar de meeste hebben een bijna gemiddelde intelligentie. Sommigen halen zelfs een middelbareschooldiploma of studeren af aan de universiteit.

2.1 Kinderen met trisomie 21 zijn vaak schattig en hebben een goede levensverwachting.

Talloze getroffen ouders vertellen over de open, vriendelijke en bijzonder beminnelijke aard van hun kinderen. Net als iedereen hebben ze sterke en zwakke punten, houden ze van uitdagingen en ontwikkelen ze heel verschillende interesses en talenten.

De levensverwachting van mensen met het syndroom van Down is aanzienlijk verbeterd sinds de ontdekking van de ziekte. Dankzij moderne therapieën en medische mogelijkheden worden mensen met het syndroom van Down in Duitsland tegenwoordig gemiddeld 60 jaar oud.

Let op: Voordat u een zwangerschap afbreekt of besluit uw kind met Downsyndroom ter adoptie af te staan, is het van essentieel belang gebruik te maken van gratis zwangerschapsconflictadvies. Contactadressen zijn onder meer verkrijgbaar bij ProFamilia of de vrouwenvertegenwoordiging in uw stad.

2.2 Vergelijking van de ontwikkeling van kinderen met en zonder Downsyndroom

Om u de niet zo grote verschillen te laten zien, hebben we in de volgende tabel drie vermogens van kinderen met en zonder Downsyndroom met elkaar vergeleken:

Vermogen		Kind met Downsyndroom	Kind zonder Downsyndroom
Glimlachen als je wordt aangesproken		gemiddeld op 2 maanden	gemiddeld op 1 maand
volgt dingen met zijn ogen		gemiddeld op 3 maanden	gemiddeld op 1,5 maand
reikt naar voorwerpen		gemiddeld op 6 maanden	gemiddeld met 4 maanden

3. de bevordering van kinderen met het syndroom van Down is belangrijk

U kunt op verschillende manieren invloed uitoefenen op hoe uw kind zich ontwikkelt. Als een kind bijvoorbeeld het syndroom van Down heeft, moet de nadruk liggen op vroegtijdige gerichte ondersteuning. Uw contacten hiervoor zijn vooral sociaal-pediatrische diensten en vroegtijdige interventiecentra. Vraag uw kinderarts naar adressen bij u in de buurt. In de genoemde voorzieningen krijgt u naast opvoedingsondersteuning voor het kind ook ondersteuning, advies en begeleiding voor u als ouders.

Ook in de kleuterschool moet erop worden gelet dat kinderen met het syndroom van Down op de juiste manier worden ondersteund en geïntegreerd. Gaat uw kind naar een reguliere kleuterschool, praat dan met de kleuterleidsters hierover en geef hen het juiste voorlichtingsmateriaal.

Tip: Hier vindt u tal van brochures, boeken, films en informatie-, actie- en ondersteuningsmateriaal over dit onderwerp.

4 De juiste omgang met kinderen met het syndroom van Down

U kunt ook een belangrijke bijdrage leveren aan het verminderen van de handicaps en beperkingen door middel van onderwijs. Probeer uw kind niet tot een norm te dwingen en behandel hem of haar ook niet met fluwelen handschoenen. Geef uw kind krediet voor sommige dingen en vergelijk hem of haar niet voortdurend met anderen. Als u uw kind liefhebt en accepteert zoals hij of zij is, stelt u hem of haar in staat zich optimaal te ontwikkelen. Zorg er ook voor dat uw kind goed geïntegreerd is in het gezin, de vriendenkring, de buurt en onder leeftijdsgenoten.

Vanwege de verschillende bijkomende ziekten is het ook belangrijk dat u speciale aandacht besteedt aan de voeding. De nadruk moet liggen op verse (biologische) voeding. Gezonde koolhydraten moeten de boventoon voeren en er moeten meer plantaardige dan dierlijke vetten op het menu staan. Vermijd fastfood en gemaksproducten.

Stimuleer ook de voorkeuren en talenten van uw kleintje:

• Speciaal speelgoed helpt “speciale kinderen” hun geheugen, lichaamswaarneming en spraak te verbeteren en hun zintuigen te versterken.
• Vooral jongere kinderen kunnen zich tijdens sportactiviteiten en lichaamsbeweging uitleven, uithoudingsvermogen ontwikkelen, in een team integreren en regels leren.
• Muziek wordt gezien als een manier om de verstoorde orde en het onritmische bij de getroffen kinderen weer in harmonie te brengen.
• Downsyndroom en honden zijn ook een uitstekende match – mits de viervoeter dol is op kinderen en een rustig en geduldig karakter heeft. Een getrainde gehandicapte gezelschapshond bevordert bovendien de ontwikkeling van uw kind.

Let op: Als u een kind met trisomie 21 wilt adopteren, komt het eerst een jaar bij u in zogenaamde adoptiezorg. Gedurende deze periode heeft Bureau Jeugdzorg de voogdij over het kind.

Kinderen met het syndroom van Down hebben recht op een uitkering van de zorgverzekering.

Afhankelijk van de inspanning die nodig is voor toezicht, verzorging en begeleiding kan een zorgbehoefte voor het syndroom van Down worden erkend. Het aanvragen van een zorgniveau gebeurt in verschillende stappen:

1. Aanvraagformulier aanvragen bij de zorgverzekeraar.
2. Het formulierinvullen en terugsturen
3. De zorgagenda opstellen
4. Een afspraak maken met de medische dienst van het ziekenfonds (MDK)
5. Beoordeling door het MDK

Wanneer de MDK-medewerker bij u thuis komt, beoordeelt hij of zij de situatie aan de hand van een puntensysteem. Er wordt gekeken naar

• Zelfzorg
• Therapiegerelateerde en ziektespecifieke eisen
• dagelijkse problemen en cognitieve status
• Sociale contacten en dagelijks leven
• Mobiliteit

Tijdens het assessment worden kinderen met het syndroom van Down vergeleken met de mogelijkheden van leeftijdsgenoten. Het is een goed idee om vóór het MDK-bezoek een zorgdagboek bij te houden. Hierin noteert u per dag de activiteiten die u verricht voor de verzorging van uw kind – in relatie tot bovengenoemde punten. Een voorbeeld van een zorgdagboek vindt u hier.