Taaislijmziekte is een stofwisselingsziekte die de afvoer van slijm uit de longen en luchtwegen belemmert of volledig verhindert.
De ziekte is genetisch bepaald. Ze wordt echter recessief overgeërfd, d.w.z. alleen als beide ouders een veranderd gen hebben.
Taaislijmziekte bij kinderen kan niet worden genezen. Een geschikte therapie helpt echter om het verloop van de ziekte te vertragen.
Taaislijmziekte is een ziekte die wordt veroorzaakt door een genetisch defect. Kinderen met taaislijmziekte lijden aan een ernstige slijmproductie, die tot talrijke gezondheidsproblemen leidt. In ons artikel presenteren wemogelijkheden voor een vroege diagnose, presenteren we behandelingsopties en bespreken we het verloop van de ziekte en de levensverwachting.
[button]Verder lezen voor getroffenen[/button]
Inhoudsopgave
1. taaislijmziekte is niet alleen een kinderziekte
Lange tijd werd taaislijmziekte behandeld als een kinderziekte. De levensverwachting was relatief laag door de vaak slechte vroege diagnose en inadequate therapie, waardoor veel kinderen op jonge leeftijd stierven.
Door een aanzienlijke verbetering van de diagnostiek en de behandelingsmogelijkheden is het tegenwoordig echter onjuist om van een kinderziekte te spreken. Integendeel, de levensverwachting is nu zo gestegen dat kinderen die aan taaislijmziekte lijden gemakkelijk 40 jaar of ouder kunnen worden.
Dit hangt echter sterk af van de ernst van de ziekte en de therapie. In het algemeen geldt dat hoe vroeger taaislijmziekte wordt vastgesteld, hoe beter deze kan worden behandeld. Volgens de huidige stand van de techniek is het echter niet mogelijk de ziekte te genezen. Alleen de symptomen kunnen worden verlicht om een enigszins normaal leven te kunnen leiden.
Let op: Vaak lopen kinderen met taaislijmziekte door andere ziekten een groot risico, omdat het immuunsysteem niet goed functioneert.
2. Taaislijmziekte wordt doorgegeven aan kinderen.
Taaislijmziekte is een aangeboren stofwisselingsziekte. Vooral lichtgetinte mensen worden vaak getroffen door de genmutatie op het zevende chromosoom. Aangezien de ziekte alleen recessief overerft, kan een kind alleen taaislijmziekte krijgen als beide ouders een overeenkomstig veranderd gen dragen.
Dit betekent echter niet noodzakelijk dat er daadwerkelijk taaislijmziekte optreedt, maar alleen dat beide ouders een veranderde eigenschap hebben.
Als beide ouders een overeenkomstige genmutatie hebben zonder zelf taaislijmziekte te hebben, is het risico op een kind met taaislijmziekte 25%. Ongeveer 50% van alle kinderen heeft echter een overeenkomstige eigenschap zonder de ziekte te hebben. Zij kunnen de ziekte dus onbewust doorgeven.
Als daarentegen beide ouders aan taaislijmziekte lijden, komt de ziekte in 100% van de gevallen bij een kind voor.
Tip: Als u een kinderwens hebt en er in uw eigen familie gevallen van taaislijmziekte voorkomen, kan een test zekerheid bieden. Zo kunt u te weten komen of u zelf drager bent of niet.
Als de ene partner gezond is en geen drager, kan taaislijmziekte niet worden doorgegeven. Het kind wordt echter automatisch drager.
3. de symptomen van taaislijmziekte bij kinderen
De belangrijkste symptomen van CF hebben te maken met dik slijm. Bij gezonde mensen is dit slijm bijna waterig van consistentie, dus ophoesten of afvoeren is geen probleem.
Bij kinderen die aan taaislijmziekte lijden, is dit echter wel het geval en heeft het slijm een honingachtige consistentie, waardoor het moeilijk of zelfs onmogelijk te verwijderen is.
Vooral de longen lijden onder deze ziekte, omdat het slijm de ademhaling belemmert.
Uiteindelijk kan taaislijmziekte zich uiten door veel verschillende verschijnselen. Zo variëren de klachten van veel kinderen van
- van veelvuldig hoesten en chronische bronchitis
- sinusitis, en zelfs longontsteking.
- tot longontstekingen die in het ziekenhuis behandeld moeten worden.
De oorzaak van veelvuldige verkoudheden en chronische ziekten ligt in de slechte afweer tegen virussen en bacteriën. In tegenstelling tot dun slijm biedt stroperig slijm goede voorwaarden voor virussen en bacteriën om zich te vestigen. Regelmatig ruimen is daarom een van de belangrijkste behandelingen om de oorzaak van frequente infecties te voorkomen.
Daarnaast treden vaak spijsverteringsproblemen op. Darmobstructie als baby of peuter zijn mogelijke aanwijzingen voor taaislijmziekte bij kinderen.
De oorzaak van de problemen in het spijsverteringskanaal ligt in de alvleesklier. De geproduceerde afscheiding is ook niet dun, waardoor de klieren verstopt kunnen raken. Daardoor bereiken te weinig verteringsenzymen de darmen, zodat het voedsel onvoldoende wordt benut. Veel kinderen die aan taaislijmziekte lijden, hebben daarom ondergewicht of zijn relatief klein.
4. therapiemogelijkheden bij taaislijmziekte
Omdat taaislijmziekte veel beperkingen met zich meebrengt, is de therapie ook veelomvattend. Vaak zijn het acute infecties die het noodzakelijk maken om medicijnen te gebruiken. Dit zijn voornamelijk antibiotica om bacteriële infecties te voorkomen.
Een verbetering van de spijsvertering kan worden bereikt door een gericht dieet en door speciale medicijnen die de enzymen van de alvleesklier vervangen. Daarnaast worden vaak voedingssupplementen gebruikt om een tekort aan afzonderlijke vitaminen te compenseren.
De belangrijkste therapeutische aanpak heeft echter betrekking op het ademhalingssysteem. Om ziekten te voorkomen en de longen te versterken worden de volgende maatregelen gebruikt:
- Fysiotherapie om vastzittend slijm los te maken.
- Speciale ademhalingstraining om de longcapaciteit te vergroten
- Zo vaak mogelijk bewegen om de longen actief te houden.
Naarmate de ziekte vordert, hebben de meeste patiënten hulp nodig bij de ademhaling. Naast manuele therapie wordt dus zuurstofapparatuur gebruikt naarmate de capaciteit van de longen afneemt.
Tegelijkertijd helpen mucolytica om de slijmophopingen die de ademhaling bemoeilijken, te verwijderen.
Veel kinderen met taaislijmziekte kunnen niet of nauwelijks naar de kleuterschool. Meestal moet één ouder de hele tijd thuisblijven, waardoor de kosten al snel overweldigend worden en de ouders op giften zijn aangewezen.
5. belangrijke vragen en antwoorden – FAQ’s
Krijgen ouders zorgtoeslag voor een kind met taaislijmziekte?
Het is mogelijk om zorgtoeslag aan te vragen. De hoogte van de zorgtoeslag hangt af van de ernst van de ziekte. Zelfs de hoogste maandelijkse zorgtoeslag (zorgniveau 5) betekent echter slechts € 901 meer.
Als alternatief dekt de langdurige zorgverzekering zo nodig de kosten van een ambulante zorgverlening of een opname.
De indeling van de zorggraad gebeurt door de Medische Dienst van de ziekenfondsen (MdK), die strikte richtlijnen volgt.
Krijg ik verlengde kinderbijslag?
Voor kinderen die door een handicap niet in hun eigen levensonderhoud kunnen voorzien, is het mogelijk om na hun 25e jaar kinderbijslag te ontvangen.
Waar kan ik een revalidatiekliniek voor taaislijmziekte vinden?
De non-profitorganisatie Mukoviszidose e.V. biedt lijders de mogelijkheid om op haar website specifiek naar revalidatieklinieken te zoeken. Deze link brengt u rechtstreeks naar de zoekfunctie daar.
Welke test geeft zekerheid over de ziekte?
Voor de diagnose wordt meestal eerst een bloedonderzoek gedaan, gevolgd door een zweettest en ten slotte een genetische test.
Alleen de genetische test kan duidelijk vaststellen of er werkelijk sprake is van taaislijmziekte en hoe ernstig die is.
6 Verdere lectuur voor getroffenen
No products found.